“Ho un tumore al cervello. Aiutatemi”. Disperato appello via web di Salvatore Iaconesi

 

 

Artista, hacker, ingegnere robotico. Ma anche musicista elettronico, net-artist, performer e designer. Ha partecipato a centinaia di progetti internazionali ad alto contenuto tecnologico e di innovazione, spaziando dalla produzione di piattaforme di gioco per la telefonia mobile, ai sistemi interattivi dedicati all’architettura. Il suo curriculum vanta anche sperimentazioni di sistemi in intelligenza artificiale per la realizzazione di sistemi esperti, interazione in linguaggio naturale, sistemi relazionali. Poi un bel giorno Salvatore Iaconesi scopre di avere un tumore al cervello. Un probabile ‘gloma di basso grado’ è la diagnosi che si legge nella cartella clinica del San Camillo Forlanini di Roma. Lui non si perde d’animo e da buon ingegnere sceglie il web per chiedere aiuto. Ha ideato uno spazio web e l’ha chiamato “La Cura”, come la canzone di Franco Battiato, dove ha craccato la sua cartella clinica digitale pubblicandola e mettendola a disposizione di tutti nel disperato tentativo di essere aiutato a trovare una cura per il tumore al cervello che lo ha colpito da tempo. Uno spazio aperto dove soprattutto medici esperti possono visionare la cartella e suggerire a Salvatore un rimedio per il suo probabile.  Ma ha anche pubblicato un video in cui racconta la malattia che lo ha colpito. “Ho un tumore al cervello – racconta Salvatore nel suo video  (http://artisopensource.net/cure) diffuso sul web- Ieri sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale: devo farla vedere a molti dottori”. “Purtroppo era in formato chiuso e proprietario e, quindi, non potevo aprirla con il mio computer, né potevo mandarla in quel formato a tutti coloro che avrebbero potuto salvarmi la vita. L’ho craccata. L’ho aperta e ho trasformato i suoi contenuti in formati aperti, in modo da poterli condividere con tutti. Solo oggi sono già riuscito a condividere i dati sul mio stato di salute (sul mio tumore al cervello) con 3 dottori. Due mi hanno già risposto. Sono riuscito a farlo solo perché i dati erano in formato aperto e accessibile: loro hanno potuto aprire i file dal loro computer, dal loro tablet. Mi hanno potuto rispondere anche da casa. Progressivamente – promette Salvatore – renderò disponibili tutte le risposte che riceverò, sempre in formati aperti, così che chiunque abbia il mio stesso male possa beneficiare delle soluzioni che ho trovato”. Un’operazione che, secondo Salvatore, “è una cura. E’ la mia cura open source. Questo è un invito a prendere parte alla cura. Cura, in diverse culture, vuol dire diverse cose. Ci sono cure per il corpo, per lo spirito, per la comunicazione. Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una cura: fateci un video, un’opera d’arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute”. Un appello che Iaconesi rivolge anche in inglese ad “artisti, designer, hacker, scienziati, dottori, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori. Tutti possono darmi una cura. Create la vostra cura usando i contenuti che trovate in dati/data, qui in questo sito, e inviatela a info@artisopensource.net. Tutte le cure – promette – saranno messe qui”. 

 

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