“Staccate la spina e fateci morire”: l’appello disperato dei due gemelli affetti da distrofia

Una vita attaccata ad un respiratore, solo  un computer per comunicare con il mondo esterno. Ed è proprio attraverso lo schermo che Sergio e Marco, due gemelli di 34 anni, affetti dalla rara distrofia di duchenne da quando avevano solo 10 anni, hanno lanciato un appello disperato: “Staccate la spina e fateci morire”. I due giovani vivono nella  loro casa di Merine, una frazione di Lizzanello, nel Salento, accuditi dai genitori.

Sergio e Marco si rivolgono ai ‘luminari della medicina’, affinché diano loro la possibilità di sottoporsi a nuove cure, anche con le cellule staminali, e chiedono l’intervento delle istituzioni. Per questo i genitori hanno scritto al presidente della Repubblica e ai presidenti di Camera e Senato nonché ai ministri della Sanità e della Giustizia.

I due gemelli sono in attesa da mesi del cosiddetto assegno personalizzato, un contributo erogato dalla Regione Puglia attraverso graduatoria stilata dall’ambito territoriale di zona. Loro sono al terzo e quarto posto ma, pare a causa dei ricorsi presentati da chi in graduatoria non è entrato, i tempi si stanno allungando ancora. E, soprattutto, chiedono che venga loro consegnata la somma di 300.000 euro, erogata in due tranche, nel 2004 (96.000 euro) e nel 2006 (200.000 euro), dalla Regione Puglia al Comune di Lizzanello di cui, però, la famiglia Quarta non ha traccia. Antonio Quarta, il padre di Marco e Sergio, ha presentato denuncia alla Guardia di finanza e alla magistratura “ma il fascicolo – dice – è fermo sul tavolo del pm a prendere polvere”. “I miei figli – scrive Antonio nella lettera inviata a a Napolitano – hanno chiesto di essere staccati dai respiratori e siamo riusciti a far cambiare loro idea. Diverse volte ho pensato di farmi giustizia da solo. Ma poi ho pensato a Marco e a Sergio e ho lasciato stare. Mi rivolgo a tutti voi implorandovi in ginocchio di ascoltarmi e di darmi giustizia’”. I soldi servirebbero alla famiglia per migliorare la condizione di vita dei due gemelli e anche per verificare la possibilità di cure più efficaci.

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