Sclerosi sistemica: ‘Nella Giornata del Ciclamino si aiuta la ricerca’

I ciclamini colorano 100 piazze piazze italiane. Accade nelle giornate organizzate ogni anno dal Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia per la raccolta dei fondi. Il prossimo appuntamento per la Giornata del Ciclamino è fissato al 25 settembre 2016: i volontari scenderanno in piazza per dare informazioni sulla sclerosi sistemica, una malattia autoimmune, cronica, multi organo, invalidante e soprattutto poco conosciuta, dal momento che colpisce meno di 25 mila persone con un’incidenza maggiore tra le donne, che costituiscono il 90 per cento dei pazienti.  La  Sclerodermia, è una malattia cronica di tipo autoimmune,   come il Les e l’Ar,  ma colpisce la pelle, i vasi sanguigni e, nei casi più gravi, anche i tessuti degli organi interni quali polmoni, cuore, esofago e reni. Rispetto agli uomini, le donne sono quattro volte più soggette e la malattia è relativamente rara nei bambini. Vi è mai capitato di avere all’improvviso le mani gelate, con un dito o tutte le dita di un colore innaturale? Potrebbe trattarsi del fenomeno di Raynaud, un sintomo precoce di malattie tra cui il Lupus Eritematoso Sistemico (Les), l’Artrite Reumatoide (Ar) e la Sclerosi Sistemica Progressiva (Sssp). Nella Sclerosi Sistemica la prima manifestazione della malattia, presente nel 96% dei pazienti, è proprio il fenomeno di Raynaud che si può manifestare anche sulle dita dei piedi, sulla punta del naso, sui padiglioni auricolari, sulle palpebre e perfino sulla lingua. Segnali che dovrebbero condurre ad uno screening diagnostico (capillaroscopia e dosaggio autoanticorpi) sono ad esempio  dita gonfie, cosidette ‘a salsicciotto’, piccole ferite sui polpastrelli delle dita delle mani e dei piedi e intorno all’unghia (piccoli tagli verticali o ‘punture di ago’ circolari e profonde) labbra che si presentano svuotate perdendo volume e che creano piccole rughe intorno alla bocca, pelle del viso che appare tesa e indurita. L’analisi del microcircolo permette di differenziare un Raynaud primario, dovuto a fenomeni ormonali e/o neurovegetativi vascolari, da una forma secondaria, segno di malattie quali la sclerosi sistemica.Con i fondi raccolti il Gils promuove progetti  di ricerca scientifica. È stato da poco lanciato il bando per due borse di studio per giovani ricercatori sotto i 40 anni di 25 mila euro l’una.  Gli ospedali che partecipano al progetto “Ospedali Aperti” del Gils, da venerdì 23 a domenica 25 settembre 2016 (a seconda della loro programmazione), effettueranno controlli  gratuiti in tutta Italia dalle 9 alle 12. Per conoscere quali piazze offriranno i ciclamini e gli ospedali che aderiranno al progetto si può visitare il sito www.sclerodermia.net o telefonare al numero verde 800.080.266.

Moreno Manzi

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

WP Facebook Auto Publish Powered By : XYZScripts.com